Los padres
de Pablo y Álvaro siguen luchando por
sus hijos unos niños que tienen el apoyo
de muchos españoles.
Esta es su
historia contada por sus padres:
Somos una familia de la provincia de Jaén, concretamente de Mengíbar y Espeluy. Desde estas líneas
queremos contar nuestra historia y solicitar el apoyo y la solidaridad de Jaén,
Andalucía y España.
Al casarnos nos fuimos a vivir a Granada por motivos de trabajo. Al poco
tiempo de estar casados nos quedamos embarazados, y nuestra gran sorpresa fue
cuando el médico nos dijo en la primera ecografía que venían gemelos.
En septiembre de 2008 nacieron
mis hijos, Pablo y Álvaro. Al nacer estuvieron un mes ingresados en la unidad
de Neonatología del Hospital Virgen de las Nieves (Granada), ganaron el peso
adecuado y los enviaron a casa. Ellos fueron niños felices y con una evolución
normal, gatearon, dijeron sus primeras palabras, anduvieron, aprendieron a
comer solos… Niños completamente normales.
Con18 meses tuvieron una convulsión con fiebre y los médicos nos dijeron que esto
podía ser debido a su nacimiento prematuro y fruto de la inmadurez cerebral,
cosa que a los 4 años debería desaparecer. Efectivamente, después de 8 crisis
febriles cada uno, éstas desaparecieron a los 4 años, pero observamos que Pablo
y Álvaro no tenían la evolución normal de sus compañeros de clase. Empezamos a
observar que sufrían unos “espasmos” en sus extremidades y que su evolución no
era la adecuada.
Su neuropediatra nos dijo que tenían Epilepsia Mioclónica y que no debería
ser muy difícil controlarla. Su resonancia y los resultados del resto de las
pruebas eran normales, y solo tenían la evidencia de esta epilepsia. Pero no
solo después de varios fármacos no controlábamos estas mioclonias, sino que
estaban apareciendo otro tipo de crisis epilépticas, ausencias y crisis
internas no visibles. En su EEG mostraban unas 600 crisis al día cada uno. Esto
era la causa del retraso según los médicos.
Después de 9 diferentes antiepilépticos, médicos privados en Madrid eran
incapaces de controlar las crisis de los niños, y mientras éstas no
desaparecieran no liberaríamos a Pablo y Álvaro de la evolución de su
enfermedad. Viendo que esta epilepsia era incontrolable, y después de
investigar sobre el tema, conocimos a una familia en Colorado (Estados Unidos)
que había conseguido salvar la vida de su hija y controlar las convulsiones y
los ataques epilépticos.
En ese momento nos informamos del tratamiento y hablamos con la fundación
que estaba suministrándolo en Colorado, y encontramos una oportunidad, una
vacante de mi empresa en Denver. Solicité el traslado y accedieron a darme esa
vacante. En septiembre de 2014 estábamos viviendo en Colorado y comenzando el
papeleo, autorizaciones y demás para conseguir el tratamiento. En diciembre de
2014, una vez conseguido, mis niños tomaron la primera dosis.
En enero de 2015 Pablo y Álvaro se quedaron ciegos, y los médicos en
Estados Unidos empezaron a sospechar de otras enfermedades. En marzo de 2015 su
EEG mostró que habían pasado de 600 crisis al DIA a solo 30. Esto era increíble
para nosotros, pero aún así notábamos que algo no marchaba bien. En junio de
2015 dejaron de tener crisis, el EEG no mostraba ninguna. Objetivo para el que
vinimos… ¡¡CUMPLIDO!!. Pero no entendíamos por que no estábamos contentos
después de este logro. Todo el esfuerzo, los elevados gastos médicos, el
tratamiento, estar lejos de nuestra tierra y de la familia había valido la
pena. Estábamos consiguiendo mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.
En julio de 2015, lo que sospechábamos: ellos habían dejado de andar,
continuaban estancados, ciegos… pero con la epilepsia controlada. Pese a todo,
las pruebas genéticas decían que la epilepsia era solo un síntoma de otra
enfermedad peor, mucho más catastrófica. Se llama Batten en la variante CLN6.
La esperanza de vida para estos niños suele estar entre 6 u 8 años… Volvemos a
estar en el punto de partida y con la cuenta atrás más que comenzada.
Conocimos por las redes sociales que a las hijas de 4 y 2 años de un
productor de cine de Los Ángeles les habían diagnosticado lo mismo que a Pablo
y Álvaro, y que estaban luchando, mediante una fundación creada por ellos
(www.curebatten.org), por la cura de esta enfermedad. Desde el primer contacto
la familia Gray nos abrió las puertas de su ensayo clínico, y Pablo y Álvaro
estarían presentes.
A falta de poco tiempo para acabar los estudios en la universidad y
demostrar que el tratamiento puede ser viable, se presentará la documentación a
la FDA, y cuando lo aprueben podremos empezar con el tratamiento, con el ensayo
clínico que puede llevar a la cura o a parar la evolución del Batten.
Uno de los últimos escollos está en la financiación. Al ser privada, las
familias tenemos que poner el 100% del costo de este ensayo. El presupuesto
está en torno a los $5.000.000, de los cuales la familia Gray, con sus
contactos, personajes famosos y demás, en apenas 6 meses han conseguido
$2.000.000. Por supuesto que nuestro poder de conseguir fondos no es el de esta
familia, pero tenemos que ayudar aportando nuestro granito de arena… No se si
conseguiremos millones, pero seguro que sí miles. Es nuestro propósito.
Hemos abierto una página para recaudar unos $50.000, de los cuales hemos
conseguido unos $4.500. Pero no debemos conformarnos con conseguir solo este
objetivo, hay que luchar por conseguir todo lo que podamos y que el ensayo
pueda empezar lo antes posible, que no sea demasiado tarde para salvar la vida
de mis dos hijos. Espero y confío que éste llegará a tiempo para ambos, ya que
el avance de la enfermad es más acusado en uno de ellos. La dirección es:
www.gofundme.com/pabloyalvaro.
Nuestra esperanza está en España, nuestra tierra, nuestra gente. No tenemos
capacidad para movilizar nada en USA, aunque lo estamos intentando también.
Pero nuestro gran apoyo esta allí, en nuestro país, en España. ¿Podremos
conseguirlo? Estoy confiado en que sí. Con nuestro granito de arena, con el
gran trabajo de la familia Gray, conseguiremos salvar la vida a los pocos niños
que existen con esta enfermedad en Estados Unidos al mismo tiempo, en torno a
unos 10 niños, y sentar las bases para una cura en todas las variantes de esta
terrible enfermedad.
Somos pocas familias, pocos recursos, pero tenemos toda la fuerza y el
apoyo de nuestra tierra para conseguir salvar la vida de estos niños. Y estoy
seguro de que podré decir orgulloso que esto fue posible gracias al apoyo y la
solidaridad de mis amigos, de mi gente, de mi pueblo, de la provincia de Jaén,
de mi amada Andalucía y mi querida España… A este país, a estas personas,
siempre las llevaré orgulloso en mi corazón y podré decir que pude salvar la
vida de mis hijos gracias a la increíble ayuda y generosidad de los nuestros.
Para poder hacer aportaciones o donaciones hemos abierto este número de
cuenta de BANKIA: ES38 2038 9807 4860 0034 9008
¡¡¡Gracias de corazón!!!
Javier Peña Pozo
